Written By: Lisa A. Goldstein
Almost 30 years after Tilak Ratnanather, DPhil, began his advocacy mission for people with hearing loss in science, technology, engineering, and mathematics (STEM), the fruits of his labor have expanded exponentially. He and 41 colleagues who are all deaf and hard of hearing co-authored a first-of-its-kind article published in Frontiers in Education, entitled “Supporting Equity and Inclusion of Deaf and Hard-of-Hearing Individuals in Professional Organizations.” It was part of a special issue that highlighted papers illustrating how professional and scientific societies engage with their membership to advanced diversity, equity, and inclusion in STEMM.
How it all started
Born profoundly deaf, Ratnanather, an associate research Professor in the Department of Biomedical Engineering at Johns Hopkins University, was attending the first annual midwinter meeting of the Association for Research in Otolaryngology (ARO) when he suggested accommodations for attendees with hearing loss. Now the premier meeting in hearing research, at that time, there were only three researchers at ARO with hearing loss. One night, they launched an informal ARO group for scientists with hearing loss, called Hearing-Impaired ARO (HI-ARO).
That group has since grown to more than 110 members with a website and social media accounts. As described in the paper, “HI-ARO includes researchers at all career stages and STEMM (STEM with the addition of medicine) disciplines, from trainees to senior scientists, medical students to clinicians, as well as audiologists and other leaders in healthcare and industry. HI-ARO members are highly diverse, spanning race, gender, nationality, socioeconomic status, religion, and disability. Members have a wide range of unilateral and/or bilateral hearing loss ranging from mild to profound with various etiologies. They use different communication modalities.”
Many of the co-authors are people Ratnanather mentored. Since 1994, he has worked with AG Bell to provide information about STEM for teens and young adults. He has served on AG Bell’s College Financial Aid Committee since 1996 and actively recruits students with hearing loss to do research in STEM. As a result, some graduates of AG Bell’s LEAP and LOFT programs have joined HI-ARO.
The Paper
When a call for papers came in Spring 2021, Ratnanather suggested HI-ARO write one. As co-author and former mentee Lina Reiss, PhD, lab director and associate professor of otolaryngology-HNS and biomedical engineering at Oregon Health & Science University says, “As always, he is looking for ways to increase visibility of our group and share what has worked with others.”
Writing the paper took just over four months, not including an additional month for reviews and revision. It only took a month and a half to get it accepted for publication. The group has published other papers together (one has 34 authors), so this collective experience helped. Technology was also key. Google Docs, Slack, and Word were all used to make the collaboration process easier.
The paper’s message is that “disability is an important and often overlooked component of diversity.” Individuals with disabilities bring a rare perspective and unique experiences to STEMM, yet they’re underrepresented.
Five pillars are proposed for professional organizations to better support their diverse members:
- Fostering peer-mentor groups.
- Proactively providing equal access.
- Easing financial burdens.
- Recruiting for leadership positions.
- Establishing a culture of inclusion and equity.
The co-authors state that they have “worked with the organizational leadership of various professional societies to implement successful, practical strategies for improving accommodations, raising awareness, and promoting academic, research, and career development opportunities for diverse trainees.” They also discuss how ARO has “fostered a more inclusive and equitable environment for researchers with disabilities.”
Even groups that might think they don’t have a critical mass of attendees who are deaf and hard of hearing should be proactive rather than retroactive. This approach benefits everyone, the co-authors say.
Evoking the motto of the Disability Rights Movement, “Nothing about us without us,” the authors say scientists and clinicians who are deaf and hard of hearing should “strive to be essential stakeholders in organizations that focus on hearing research and audiology so that the perspectives and experiences of… individuals [who are deaf and hard of hearing] cannot be ignored.”
Positive Reactions
In addition to within their departments and universities, the paper has been shared widely on social media and re-shared by many organizations and individuals outside the group. At the time of this writing, the article had been tweeted 94 times by 77 unique Twitter users, reaching an upper bound of 219,880 followers, according to Kelsey Anbuhl, a postdoctorate auditory neuroscientist who shares first authorship.
The authors have received positive responses from organizations and leaders in the field who seem interested in expanding accessibility and support. Another paper is in progress which will include data about how the HI-ARO group supports its membership. ARO is also working on increasing accessibility as a whole. They recently formed an Accommodations Committee to review the removal of barriers and increase accessibility for all disabilities.
AG Bell member Stacey Lim, AuD, PhD, CCC-A, assistant professor of audiology at Central Michigan University, says it was great to write with others who have hearing loss, including other AG Bell members. “These are commonalities and shared experiences that we have,” she adds.
Peter Steyger, PhD, professor of biomedical sciences at Creighton University and Director of The Translational Hearing Center, concurs. “Writing with other AG Bell members was an unexpected outcome that gave us greater cohesiveness,” he says.
The authors’ shared experience living with hearing loss in the professional space had a greater impact, Steyger says. So did the willingness to support one another in crafting an inclusive document “with the absence of factionalism or disruptive behavior common to many multi-author manuscripts.”
For more information, please visit AG Bell here.
Afiliados de AG Bell entre los autores de un singular artículo sobre profesionales con sordera e hipoacusia
Casi 30 años después de que Tilak Ratnanather, DPhil, comenzara su misión reivindicativa de las personas con pérdida auditiva en el ámbito STEM (siglas en inglés de ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas), los frutos de su trabajo se han expandido exponencialmente. Junto con 41 colegas con sordera e hipoacusia es coautor de un singular artículo publicado en Frontiers in Education y titulado «Supporting Equity and Inclusion of Deaf and Hard-of-Hearing Individuals in Professional Organizations» (Apoyo de la equidad y la inclusión de las personas con sordera e hipoacusia en organizaciones profesionales). Formó parte de un número especial con artículos que ilustraban la manera en que las sociedades científicas y profesionales se comprometen con sus afiliados para promover la diversidad, la equidad y la inclusión en STEMM.
Cómo empezó todo
Con una sordera profunda de nacimiento, el Sr. Ratnanather era profesor agregado de investigación en el Departamento de Ingeniería Biomédica de la Johns Hopkins University y asistía al primer congreso anual a mediados de invierno de la ARO (siglas en inglés de la Asociación para la Investigación en Otorrinolaringología estadounidense) cuando sugirió que se realizasen adaptaciones para los asistentes con pérdida auditiva. Si bien actualmente es el congreso principal en investigación de la audición, en aquellos momentos únicamente había tres investigadores en la ARO con pérdida auditiva. Una noche, iniciaron un grupo de ARO informal para científicos con pérdida auditiva, llamado HI-ARO (siglas en inglés de ARO para personas con discapacidad auditiva).
Desde entonces, este grupo ha aumentado hasta llegar a más de 110 afiliados con un sitio web y cuentas en redes sociales. Tal como se describe en el artículo, «HI-ARO está formado por investigadores en todas las etapas profesionales y disciplinas STEMM (STEM con la adición de medicina), desde becarios a científicos sénior, desde estudiantes de medicina a clínicos, así como audiólogos y otros líderes en la asistencia sanitaria y la industria. Los afiliados de HI-ARO tienen una gran diversidad en cuanto a raza, género, nacionalidad, nivel socioeconómico, religión y discapacidad. También es diversa la pérdida auditiva unilateral y/o bilateral, desde leve a profunda con diversas etiologías. Utilizan diferentes modalidades de comunicación.»
Muchos de los coautores son personas de las que el Sr. Ratnanather fue tutor. Desde 1994 trabaja con AG Bell para facilitar información sobre STEM a adolescentes y adultos jóvenes. Presta servicios en el Comité de ayuda financiera universitaria de AG Bell desde 1996 y recluta activamente a alumnos con pérdida auditiva para que realicen trabajos de investigación en STEM. Como resultado, algunos graduados de los programas LEAP y LOFT de AG Bell se han unido a HI-ARO.
El artículo
Cuando se presentó una convocatoria de artículos en la primavera de 2021, el Sr. Ratnanather sugirió que HI-ARO escribiera un artículo. Tal como explica la coautora, de la que también fue tutor, Lina Reiss, PhD, directora de laboratorio y profesora agregada de otorrinolaringología-HNS e ingeniería biomédica en la Oregon Health & Science University: «Como siempre, busca formas de aumentar la visibilidad de nuestro grupo y compartir lo que ha funcionado con otras personas».
En la redacción del artículo se tardaron algo más de cuatro meses, sin incluir un mes adicional de revisiones. Únicamente se tardó un mes y medio en que se aceptara para su publicación. El grupo ha publicado otros artículos conjuntamente (uno de ellos escrito por 34 autores), por lo que esta experiencia colectiva sirvió de ayuda. La tecnología fue también clave. Para facilitar el proceso de colaboración se utilizaron los programas Google Docs, Slack y Word.
El mensaje del artículo es que «la discapacidad es un componente importante y a menudo ignorado de la diversidad». Las personas con discapacidades aportan una perspectiva poco común y experiencias singulares a STEMM, si bien están infrarrepresentadas.
Se proponen cinco pilares para que las organizaciones profesionales presten un mejor apoyo a sus diversos afiliados:
- Fomentar grupos de profesionales-tutores.
- Proporcionar un acceso equitativo de manera proactiva.
- Aliviar las cargas financieras.
- Reclutar para puestos de liderazgo.
- Establecer una cultura de inclusión y equidad.
Los coautores afirman que han «trabajado con el liderazgo organizativo de varias sociedades profesionales para implementar estrategias prácticas y exitosas que mejoren las adaptaciones, aumenten la toma de conciencia y promuevan oportunidades académicas, de investigación y de desarrollo profesional para diversos becarios». También se expone la manera en que ARO ha «fomentado un entorno más inclusivo y equitativo para los investigadores con discapacidades».
Incluso los grupos que puedan pensar que no tienen una masa crítica de asistentes con sordera e hipoacusia deberían ser proactivos en lugar de retroactivos. Este enfoque beneficia a todos, aseguran los coautores.
Evocando el lema del Movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, «Nada sobre nosotros sin nosotros», los autores manifiestan que los científicos y los clínicos con sordera e hipoacusia deberían «esforzarse por ser partes interesadas esenciales en las organizaciones que se centran en la investigación de la audición y la audiología para que las perspectivas y las experiencias de… las personas [con sordera e hipoacusia] no se puedan ignorar».
Reacciones positivas
Aparte de distribuirse en sus departamentos y universidades, el artículo se ha divulgado ampliamente en las redes sociales y lo han compartido también numerosas organizaciones y personas fuera del grupo. En el momento de escribir este documento, el artículo lo habían tuiteado 94 veces 77 usuarios únicos de Twitter, alcanzando una cota superior de 219 880 seguidores, según Kelsey Anbuhl, una neurocientífica auditiva con estudios de doctorado que comparte la primera autoría.
Los autores han recibido respuestas positivas de organizaciones y líderes en el campo que se muestran interesados en ampliar la accesibilidad y el apoyo. Se está elaborando otro artículo que incluirá datos sobre cómo el grupo HI-ARO respalda a sus afiliados. ARO también trabaja en favor de aumentar la accesibilidad en su conjunto. Han creado recientemente un Comité de adaptaciones encargado de revisar la eliminación de barreras y aumentar la accesibilidad para todas las discapacidades.
Stacey Lim, AUD, PhD, CCC-A, afiliada de AG Bell y profesora adjunta de audiología de la Central Michigan University, asegura que la experiencia de escribir con otras personas con pérdida auditiva, incluidos otros afiliados de AG Bell, fue extraordinaria. «Se trata de los puntos en común y las experiencias compartidas que tenemos», añade.
Peter Steyger, PhD, profesor de ciencias biomédicas en la Creighton University y director de The Translational Hearing Center, se muestra de acuerdo. «Escribir con otros afiliados de AG Bell fue un resultado inesperado que nos facilitó una mayor cohesión», afirma.
La experiencia compartida de los autores de vivir con una pérdida auditiva en el espacio profesional tuvo un mayor impacto, añade el Sr. Steyger. Como también lo tuvo la voluntad de apoyarse mutuamente en la redacción de un documento inclusivo «con la ausencia del faccionalismo o el comportamiento disruptivo que es frecuente en numerosos manuscritos redactados por múltiples autores».
Para mas infomación, visite a AG Bell International aquí.