Written By: Lisa A. Goldstein
Amber Hertz-Tang and Steve Tang talked about having kids who might be deaf before and after they married. They acknowledged it as a distinct possibility, yet assumed the odds were relatively low since Steve is the only one in the family with hearing loss. They knew, however, that should they be faced with a hearing loss diagnosis, they were well equipped.
Naturally, Amber was worried when their first child was born three and a half years ago. Remy has normal hearing, so she wasn’t as worried when their daughter Avery was born a year ago. But Avery had no hearing response in her newborn screening.
“I hate to use the word ‘fail,’” Amber says.
When told the results, she was very surprised but knew right away that Avery really was deaf.
“There was no real sense of denial the way most parents understandably have,” Amber recalls. “The nurses and even her first audiologist tried to reassure me it could be a false test, but I knew that Avery was deaf.”
Avery received a formal diagnosis of profound bilateral sensorineural hearing loss when she was three months old. But because of Steve’s success with listening and spoken language, Amber and Steve knew their daughter would be just fine.
Steve’s Journey
Like Avery, Steve was likely born with his hearing loss, which is bilateral sensorineural, severe-profound. Since newborn screening wasn’t routinely done at the time, his hearing loss wasn’t discovered until he was 18 months old. At that point, he was fitted with hearing aids and received early intervention services. In second grade, he was mainstreamed.
Steve was the first person with significant hearing loss to major in biomedical engineering at Johns Hopkins University (JHU). At the time, he had high-powered hearing aids. Before he even set foot on campus, Dr. Tilak Ratnanather – an associate research professor at JHU who is also deaf and known for being a mentor to other people who are deaf and hard of hearing – knew about him because he had reviewed his application for an AG Bell scholarship. When the two met, Tilak was the first person with hearing loss in the STEM field that Steve had met. Steve worked in Tilak’s laboratory that first summer, where he met Dominic Pisano, who also has hearing loss and who became his best friend.
By this point, Steve recognized that his journey was no longer a solitary effort; it had become a “bigger expedition group moving forward together in our shared experiences.”
Amber met Tilak when they were trapped in his apartment for five days during Hurricane Sandy. She says he’s been a huge influence in Steve’s life and a big part of why Steve ended up at the school where they met.
When Steve was 25 and finishing his third year of medical school, he decided to get cochlear implants because he realized how much he was missing and how much more he needed in order to be successful as a physician.
“I haven’t looked back since,” says Steve.
Amber’s First Introduction to Hearing Loss
The couple met in medical school at the University of Wisconsin-Madison, where Steve had a transcriptionist present for lectures. Amber started sitting behind them so she could read the transcript to see if she missed anything the lecturer said.
“Or maybe that was just my excuse…” she says.
Steve was the first person with hearing loss Amber had ever met. She says he taught her a lot about communication. They joke that he can’t hear, but he listens better than anyone she’s ever met. People always assume that because he’s deaf, he knows American Sign Language, but Amber probably knows more sign than he does.
Amber describes Steve’s hearing loss as just a small part of his overall amazingness. She shares an expression of his: “I march to the beat of my own drum because I can’t hear anyone else’s.” There were so many other aspects of his personality that stood out.
“I have always taken hearing for granted,” Amber adds. “To meet this person who had achieved so much was really impressive. He always had to work harder than everyone else to get to the same place.”
The Kids Conversation
Steve thought the couple should get genetic testing prior to having children, but Amber was dismissive so he didn’t bring it up again. She figured even if there was a “risk” of having a child who was deaf or hard of hearing, she still wanted children. She told him that if they had a child with hearing loss, they would get hearing devices right away and work hard to give their child the same opportunities as other children.
“It is a better world to be deaf in than it was when he was a kid,” Amber points out.
Having these conversations beforehand was integral, as it saved the couple time. They agreed that early intervention was key and that cochlear implantation at an early age was the path they would take.
Avery’s Diagnosis
Both Steve and Amber experienced a sense of grief upon Avery’s diagnosis. Amber knew her daughter’s life was going to be a bit harder. As for Steve, he says as a parent, you always want your children to have everything they need to be successful and happy.
“Knowing that she did not have the ability to hear because of me made me feel sad, even though no person would ever say it was ‘my fault,’” Steve says. “That really was the toughest part, but once I finished with the process, it has been onwards and upwards, because we already know what we need to do and how to get guidance for it.”
Having gone through his own process, Steve knew the biggest step was understanding that there was a journey ahead to undertake, to find that trailhead, and just start walking.
Amber sees the beauty in their situation, of Steve having “this little person in his corner.”
“He isn’t alone in this anymore, and she will never be alone,” Amber says. “How fortunate she will be to have him as a role model. And how fortunate I am to have Steve’s mother as a role model. I know if I do half as much for Avery as Steve’s mother did for him, Avery will be just fine. The more effort I put in now, the more benefit she will get down the road.”
Amber’s Hearing Journey
At five months, Avery got hearing aids. At 10 months old (April 2021), she was bilaterally implanted. Insurance and the pandemic have caused some delays and setbacks, but the family has many people supporting their journey. Avery is receiving speech therapy through state sponsored early intervention as well as privately through the pediatric audiology clinic, Sound Start. Amber credits great advocacy for people with hearing loss in their state of Oregon, which has helped smooth their way.
Amber describes Avery as “just a blast.” She’s very mischievous and has a wonderful sense of humor. She always tries to catch Amber’s eye before she does something she knows she’s not supposed to, like throw food or knock over the dog’s water. She’s very independent and can nearly hit the speed of light when she crawls. Despite having only one tooth, she eats more than most adults. Her favorite book is Brown Bear Brown Bear by Eric Carle and Bill Martin.
“She has a gorgeous smile that lights up her whole face and crinkles her little eyes,” her mother says. “She looks like a little doll because she always has a frilly pilot cap on to help with hearing aid/CI retention, I hardly recognize her without it.”
Paying it Forward
Even before Avery, Amber had heard how much work Steve’s family had done to get him where he is – hours and hours of speech therapy, along with the financial, emotional, and time sacrifices that were made. His mother had a vision of what she wanted for him and followed through with fierce persistence. While they’re still just in the beginning steps of Avery’s journey, this has provided Amber with a sneak peek at what Avery can do if she wants to.
Reading 30 Million Words by Dana Suskind was also helpful, as has been getting into early intervention and speech therapy very early – even before Avery had hearing devices.
Steve’s mother was actually the first person they told about Avery’s diagnosis. Because she had been in their shoes, she was able to immediately reassure them. She also reminded them that all Steve had to do was look at himself to know what was best for Avery. She’s been a valuable sounding board and resource. She even remembers far more about Steve’s aural rehabilitation and early social experiences than he does, so she has had the luxury of time to reflect on what worked and what didn’t.
Unique Perspective
“I am more confident in what we are able to do for Avery because there are more tools and options available today than yesterday, and new solutions will come tomorrow,” Steve says. He understands cochlear implantation is a tool, not a cure.
Steve also appreciates that he’s in a relatively unique position to help guide his daughter through her own journey, and that as long as he’s around, she’s not alone in her hearing journey. The challenges so far have been balancing the frequent appointments with their early careers in their first jobs out of training.
Coming full circle has also made him recognize that it takes an even bigger village to raise a child with hearing loss.
“Everyone has a role in our journeys, and I think it is often underappreciated by myself,” Steve adds. “I truly hope everyone who has helped me along knows how important they have been in getting me to where I am today, and if not, I will tell them next time I see them.”
Most importantly, Steve appreciates even more the sacrifices his parents made.
“I’m ready to pay it forward to their granddaughter,” he says.
For more information, please visit AG Bell here.
Cerrando el círculo: un relato de esperanza
Amber Hertz-Tang y Steve Tang habían hablado de tener hijos que podrían nacer con sordera antes y después de casarse. Entendían que existía una posibilidad pero que era relativamente baja, ya que Steve era el único en la familia con una pérdida auditiva. No obstante, sabían que, en el caso de enfrentarse a un diagnóstico de pérdida auditiva, estarían bien equipados.
Como es natural, Amber se preocupó cuando nació su primer hijo que actualmente tiene tres años y medio. La audición de Remy es normal, por lo que no se preocupó tanto cuando nació su hija Avery que ahora tiene un año. Sin embargo, en el cribado neonatal no se obtuvo respuesta auditiva de Avery.
«No me gusta utilizar la palabra fallo», dice Amber.
Cuando se enteró de los resultados, se mostró muy sorprendida pero supo de inmediato que Avery tenía sordera.
«No fue un sentido real de negación, como es el caso entendible de la mayoría de los progenitores», recuerda Amber. «Las enfermeras e incluso su primer audiólogo trataron de convencerme de que podría tratarse de un fallo en la prueba, pero yo sabía que Avery tenía sordera».
Avery recibió un diagnóstico formal de pérdida auditiva neurosensorial bilateral profunda cuando tenía tres meses. No obstante, debido al éxito de Steve en la escucha y el lenguaje hablado, Amber y Steve sabían que su hija se desenvolvería en la vida sin problemas.
El itinerario de Steve
Al igual que Avery, es probable que Steve naciera con una pérdida auditiva neurosensorial bilateral severa-profunda. Dado que el cribado neonatal no se realizaba de una manera rutinaria en aquellos momentos, no se descubrió que tenía una pérdida auditiva hasta los 18 meses. A esta edad recibió audífonos y servicios de intervención temprana. En segundo curso se incorporó al sistema educativo ordinario.
Steve fue la primera persona con una pérdida auditiva significativa en licenciarse en ingeniería biomédica en la Johns Hopkins University (JHU). En aquellos momentos, utilizaba unos audífonos de alta potencia. Antes incluso de poner un pie en el campus, Dr. Tilak Ratnanather, un profesor agregado de investigación en la JHU, que también tiene sordera y se le conoce por su labor de tutor de otras personas con sordera e hipoacusia, conocía sus circunstancias porque había revisado su solicitud de una beca de AG Bell. Tilak fue la primera persona con pérdida auditiva en el ámbito STEM (siglas en inglés de ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas) que Steve había tenido la oportunidad de conocer. Ese verano, Steve trabajó en el laboratorio de Tilak donde conoció a Dominic Pisano, que también tiene una pérdida auditiva y que se convirtió en su mejor amigo.
En esos momentos, Steve se dio cuenta de que su itinerario había dejado de ser un esfuerzo solitario y que se había convertido en un «grupo de expedición más grande que avanzaba con nuestras experiencias compartidas».
Amber conoció a Tilak cuando se quedaron atrapados cinco días en el apartamento del profesor durante el huracán Sandy. Asegura que Tilak ha sido una gran influencia en la vida de Steve y la razón en parte de que Steve terminara estudiando en la facultad donde se conocieron.
Cuando Steve tenía 25 años y estaba finalizando su tercer año en la facultad de medicina, decidió que necesitaba implantes cocleares al darse cuenta de que necesitaba un mayor acceso a la información para convertirse en un médico de éxito.
«Nunca me he arrepentido», comenta Steve.
La primera introducción de Amber a la pérdida auditiva
La pareja se conoció en la escuela de medicina de la University of Wisconsin-Madison, donde Steve disponía de un transcriptor presente en las clases. Amber comenzó a sentarse detrás de ellos para poder leer la transcripción y comprobar si se perdía alguna información de la exposición del profesor.
«O quizá fuera solo una excusa…».
Steve fue la primera persona con pérdida auditiva que Amber conocía. Asegura que le enseñó mucho sobre comunicación. Bromean sobre la pérdida auditiva de Steve, si bien Amber asegura que escucha mejor que ninguna otra persona que conozca. La gente siempre asume que, debido a su sordera, Steve conoce la lengua de signos estadounidense, pero es probable que Amber conozca más signos que él.
Amber describe la pérdida auditiva de Steve como una pequeña parte de su asombrosa personalidad. Comparte una expresión que él suele utilizar: «desfilo al ritmo de mi propio tambor porque no puedo oír el de nadie más». Hay muchos otros aspectos de su personalidad que destacan.
«Siempre he dado la audición por hecho», añade Amber. «Conocer a esta persona con tantos logros fue realmente impresionante. Siempre se ha tenido que esforzar más que el resto para llegar al mismo lugar».
La conversación sobre los hijos
Steve creía que la pareja debería hacerse pruebas genéticas antes de tener hijos pero Amber no le dio importancia, por lo que el tema no se volvió a mencionar. Aunque existiera el «riesgo» de tener un hijo con sordera o hipoacusia, Amber estaba decidida a tener hijos. Le dijo a Steve que, si tenían un hijo con una pérdida auditiva, le dotarían de dispositivos auditivos de inmediato y se esforzarían para que tuviera las mismas oportunidades que los demás niños.
«Es un mundo mejor para tener sordera que cuando era un niño», apunta Amber.
Haber mantenido estas conversaciones de antemano fue crucial, ya que ahorró tiempo a la pareja. Estuvieron de acuerdo en que la intervención temprana era clave y que la implantación coclear a una edad temprana era el camino que tomarían.
Diagnóstico de Avery
Tanto Steve como Amber sintieron tristeza cuando conocieron el diagnóstico de Avery. Amber sabía que la vida de su hija iba a ser un poco más difícil. En cuanto a Steve, opina que un progenitor siempre desea que sus hijos tengan todo lo que necesitan para desenvolverse con éxito en la vida y ser felices.
“Conocer que la niña no tendría la capacidad de oír por mis antecedentes me entristeció, aunque nadie diría nunca que había sido por mi culpa», dice Steve. «Esta fue realmente la parte más difícil pero, una vez que me hice a la idea, hemos avanzado hacia delante con optimismo porque sabíamos lo que debíamos hacer y cómo conseguir la orientación adecuada».
Habiendo experimentado su propio proceso, Steve sabía que el paso más importante era comprender que tenían por delante un trayecto que recorrer, encontrar el punto de inicio y empezar a caminar.
Amber aprecia la belleza de la situación, con Steve teniendo «esta personita en su rincón».
«Él ya no está solo y ella nunca lo estará», dice Amber. «Será muy afortunada teniéndole como modelo a seguir. Yo también soy muy afortunada de tener a la madre de Steve como modelo a seguir. Sé que, si hago la mitad de lo que la madre de Steve hizo por él, a Avery le irá bien en la vida. Cuanto más esfuerzo haga ahora, más beneficio Avery obtendrá en el futuro».
El itinerario auditivo de Amber
A los cinco meses, Avery empezó a utilizar audífonos. Cuando tenía 10 meses (abril de 2021) recibió implantes bilaterales. La compañía de seguros y la pandemia han ocasionado algunos retrasos y contratiempos, pero la familia cuenta con numerosas personas que respaldan su itinerario. Avery está recibiendo sesiones de logopedia, gracias a la intervención temprana patrocinada por el estado, y también sesiones privadas en la clínica de audiología pediátrica Sound Start. Amber agradece la gran defensa de los intereses de las personas con pérdida auditiva en el estado de Oregón, que les ha ayudado a allanar el camino.
Amber describe a Avery como «simplemente un torbellino». Es muy traviesa y tiene un maravilloso sentido del humor. Siempre trata de llamar la atención de Amber antes de hacer algo que sabe que no debe hacer, como tirar la comida o volcar el recipiente del agua del perro. Es muy independiente y casi alcanza la velocidad de la luz cuando gatea. A pesar de tener solo un diente, come más que la mayoría de los adultos. Su libro favorito es Oso Pardo, Oso Pardo de Eric Carle y Bill Martin.
«Tiene una sonrisa preciosa que le ilumina la cara y los ojos», dice su madre. “Parece una muñequita porque siempre lleva puesto un gorrito con volantes para retener los audífonos/IC; me cuesta reconocerla cuando no lo lleva».
Devolviendo el favor
Incluso antes de que llegase Avery, Amber había oído cuánto trabajo había realizado la familia de Steve para ayudarle en su itinerario: horas y horas de logopedia, además de sacrificios económicos, emocionales y de tiempo dedicado. Su madre tenía una visión de lo que deseaba para él y la persiguió con una persistencia implacable. Si bien todavía se encuentran en las primeras etapas del itinerario de Avery, Amber tiene una idea clara de lo que su hija puede lograr si se lo propone.
La lectura del libro 30 millones de palabras de Dana Suskind también les resultó útil, como lo es la participación en sesiones de intervención temprana y logopedia, incluso antes de que Avery dispusiera de dispositivos auditivos.
Lo cierto es que fue la madre de Steve la primera persona a quien informaron del diagnóstico de Avery. Dado que había estado en su lugar, fue capaz de tranquilizarles de inmediato. También les recordó que todo lo que Steve debía hacer era mirarse a sí mismo para saber qué era lo mejor para Avery. Ha sido una valiosa orientadora y una fuente de recursos. Incluso recuerda mucho más que el propio Steve acerca de la rehabilitación auditiva y sus primeras experiencias sociales, por lo que ha tenido mucho tiempo para reflexionar sobre lo que funcionó o no.
Perspectiva única
«Tengo más confianza en lo que podemos hacer por Avery porque existen más herramientas y opciones disponibles hoy que ayer, y mañana llegarán nuevas soluciones», comenta Steve. Entiende que la implantación coclear es una herramienta, no una cura.
Steve aprecia también que se encuentra en una posición relativamente única para orientar a su hija a través de su propio itinerario y que, mientras él esté cerca, la niña no estará sola en su itinerario auditivo. Hasta el momento, los retos a los que se han enfrentado han sido equilibrar las frecuentes citas con sus inicios profesionales, después de la formación.
El cierre del círculo también le ha servido para reconocer que se necesita «un pueblo aún más grande» para criar a un niño con pérdida auditiva.
«Todo el mundo tiene un papel en nuestro itinerario y creo que a menudo yo mismo lo subestimo», añade Steve. «Espero de verdad que todas las personas que me han ayudado sepan la importancia que han tenido para poder llegar adonde he llegado y, si no lo saben, se lo diré la próxima vez que las vea».
Lo más importante es que Steve aprecia aún más los sacrificios que hicieron sus padres.
«Estoy dispuesto a devolver el favor a su nieta», asegura.
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