Many people who are deaf find themselves professional advocates in one form or another. Meet three of them: Niels-Henrik Hansen, Elizabeth Ralston, and Caitlin Parton.
By Lisa A. Goldstein
Niels-Henrik Hansen
Niels-Henrik Hansen has Usher Syndrome Type 2. He used to work as a professor in sociology specializing in youth and disability. At his job at the Danish Centre for Youth Research – where he worked for almost 18 years – he tried to minimize his hearing and vision loss. Unfortunately, people were unable to separate his work from his hearing loss. Then he was laid off. He suspects it was because of his Ushers, but can’t prove it.
Because the working conditions weren’t ideal for someone with vision and hearing loss, he seized the opportunity to change those conditions when looking for a new job. For almost three years now, he has been a development consultant working for a large nonprofit specializing in helping people who are deaf, hard of hearing, and deafblind. His job is mostly as a mediator as he helps others develop new services. The job entails interviewing people, analyzing data, and writing reports, in addition to attending meetings and supporting clients. He recently finished a research project looking into how young people (ages 18-30) live with deafblindness. The information collected will feed into how group counseling and help are offered.
“I’m glad to have found a place where my disability is a strength,” Hansen said.
When asked what advice he would give to someone interested in a similar career, Hansen replied, “You should just do what you want to do, regardless of hearing loss. Academic life is very hard and lonesome. You are very much judged on personal performance and some of the important work is expected to happen outside your office hours, which makes it a challenge if you have used all your energy to listen all day. One upside is that as a professor you are expected to talk a lot and not listen very much, which can be nice if you are used to it.”
Elizabeth Ralston
Elizabeth Ralston’s deafness was diagnosed when she was a baby. She received hearing aids at seven months of age, got her first cochlear implant eight years ago, and a second four years ago.
She left her job in the summer of 2017 feeling fairly confident that she could soon find another job. While looking, she returned to school to obtain a certificate in nonprofit management. Then since the job search was taking a while, she started an organization, the Seattle Cultural Accessibility Consortium (SCAC), to help make the arts and culture sector more accessible. It was hard for her not having a job where she could be productive, so starting this was the best way to have an impact and broaden her network to help in the job search.
Two and a half years later, Ralston had applied to numerous jobs without an offer, so she decided to become a consultant. “I had learned a lot from my work with the consortium and realized with my public health, nonprofit, and lived experience as a person with a disability that it was a perfect natural direction for me to take,” she said.
Her business, Elizabeth Ralston Consulting, has taken off. Her tagline is, “I am a consultant working at the intersection of community health, nonprofits, and accessibility.” She does a lot of presentations and training on a variety of accessibility topics, speaks at conferences, and conducts internal staff trainings for organizations. She also does accessibility audits and planning, in addition to coaching and guiding professionals on their accessibility journeys. She works with other organizations on capacity building regarding program development and strategic communications with an eye on health, equity, and accessibility.
There was definitely a learning curve. Ralston had to learn all about being an independent consultant, along with the tax and license requirements. In addition, she had to learn about business development and how to develop interesting and engaging curricula and materials to give to clients.
“Luckily I am a good networker and met people who could help and support me throughout this process,” said Ralston.
One benefit to the pandemic was that everything converted to a virtual platform, which in some ways made meetings more accessible because of captioning. Ralston is also able to use her lived experience to her advantage. “It allows me to do a lot of storytelling and translating my own experience into accessibility for patrons and program participants,” she said.
For anyone interested in a similar career, Ralston’s advice is to keep at it, network, and get on LinkedIn to share your ideas.
Caitlin Parton
Due to bacterial meningitis, Caitlin Parton was left profoundly deaf at age two. At two and a half, she was the youngest child in the country to receive a cochlear implant. As a result, she started doing advocacy around cochlear implants, deaf issues, and access to education at an early age. Her initial dream jobs centered around writing and the arts until she took two classes her last year of college that connected with her: Anthropology of Disability and Human Rights.
“I began to understand that the disability rights movement was still nascent, and that I was part of the ADA generation – still young, overall, and with so much adversity and roadblocks still in place,” Parton recalled.
This led her to explore public policy and law as possible careers after college. She interned with Senator Harkin’s office while he was working to pass the ADA Restoration Act. She eventually became a paralegal at a civil rights firm in DC and then decided to go to law school with the goal of practicing disability rights law. “I’ve been fortunate to work in that field ever since,” she said.
Parton personally directly experienced the power of what an attorney can do over the course of her education as she had to sue her school district multiple times (not the same one) in order to get the classroom accommodations she needed. She was represented by attorneys pro bono. “I wholeheartedly believe I wouldn’t be where I am today without their help, and I wanted to pay it forward,” she said.
Parton recently started a new job as General Counsel for the Massachusetts Commission for the Deaf and Hard of Hearing (MCDHH). She admits that it is a huge asset to be a person with a disability: “Nothing about us without us.” People with disabilities must be the changemakers and in positions of power to make decisions about policy and regulations that impact their lives, she said.
“This has also meant that I’ve been fortunate to work with more understanding colleagues than you may find in other professions,” Parton added. “I haven’t had to deal with quite as many microaggressions or moments of ignorance from my colleagues, although that still happens routinely for all people with disabilities in plenty of other situations every day.”
As Parton was figuring out what her role in the disability rights field would look like, she actively sought out internships and jobs across a wide spectrum of workplaces and in both policy and legal work. She learned to accept that a job doesn’t have to be a “forever” job. It took her a long time to be comfortable with the idea of changing where she worked, but frequently it was the only way for her to learn new things and gain new skills.
“I feel very lucky to be where I am today and to work to serve the needs of people who are deaf and hard of hearing in Massachusetts,” Parton said.
Defensores profesionales
Numerosas personas con sordera se encuentran en una situación en la que son autodefensoras profesionales de una forma u otra. Conozca a tres de ellas: Niels-Henrik Hansen, Elizabeth Ralston y Caitlin Parton.
Niels-Henrik Hansen
Niels-Henrik Hansen tiene un síndrome de Usher tipo 2. Solía trabajar como profesor de sociología especializado en juventud y discapacidad. En su trabajo en el Danish Centre for Youth Research, donde permaneció casi 18 años, trató de minimizar su pérdida de audición y visión. Lamentablemente, no se supo separar su trabajo de su pérdida auditiva y fue despedido. Sospecha que fue debido al síndrome de Usher pero no puede probarlo.
Debido a que las condiciones laborales no eran las idóneas para una persona con pérdida de visión y audición, aprovechó la oportunidad para buscar nuevas condiciones en un nuevo trabajo. Desde hace casi tres años, es consultor de desarrollo y trabaja para una gran organización sin fines de lucro especializada en ayudar a las personas con sordera, hipoacusia y sordoceguera. Su trabajo es principalmente de mediador, dado que ayuda a otras personas a desarrollar nuevos servicios, lo que implica realizar entrevistas, analizar datos y redactar informes, además de asistir a reuniones y facilitar apoyo a los clientes. Acaba de finalizar un proyecto de investigación sobre cómo los jóvenes (de 18 a 30 años) conviven con la sordoceguera. La información recopilada se incorporará a la manera en que se ofrece asesoramiento y ayuda en grupo.
«Me alegro de haber encontrado un lugar donde mi discapacidad es una fortaleza», señala Niels-Henrik.
Cuando se le pregunta qué consejo le daría a alguien interesado en seguir una carrera similar, responde: «Debería hacer lo que desee hacer, independientemente de la pérdida auditiva. La vida académica es muy dura y solitaria. Se te juzga en gran medida por tu desempeño personal y se espera que parte del trabajo importante lo realices fuera del horario laboral, lo que supone una gran dificultad si has utilizado toda tu energía diaria para escuchar. Un aspecto positivo es que, como profesor, se espera que hables mucho y escuches poco, lo que puede ser una ventaja si estás acostumbrado».
Elizabeth Ralston
A Elizabeth Ralston se le diagnosticó que tenía sordera cuando era bebé. Recibió audífonos a los siete meses, su primer implante coclear hace ocho años y el segundo hace cuatro años.
Dejó su trabajo en el verano de 2017 sintiéndose bastante segura de que pronto podría encontrar otro trabajo. Mientras buscaba, retomó los estudios y obtuvo un certificado en administración de organizaciones sin fines de lucro. A continuación, dado que encontrar un trabajo se estaba demorando, fundó la organización Seattle Cultural Accessibility Consortium (SCAC, Consorcio de accesibilidad cultural de Seattle) para ayudar a que el sector de las artes y la cultura fuera más accesible. Cómo le resultaba difícil no tener un trabajo en el que poder ser productiva, el establecimiento de esta organización supuso una buena manera de ejercer un impacto y ampliar su red de contactos en la búsqueda de empleo.
Dos años y medio después, Elizabeth había enviado numerosas solicitudes de empleo sin recibir ninguna oferta, por lo que decidió convertirse en consultora. «Había aprendido mucho de mi trabajo en el consorcio y me di cuenta de que con mi experiencia en la salud pública y las organizaciones sin fines de lucro, así como con mi vida como persona con discapacidad, era la dirección natural perfecta para mí».
Su firma, Elizabeth Ralston Consulting, ha despegado. Su lema es: «Soy una consultora que trabaja en la intersección entre la salud pública, las organizaciones sin fines de lucro y la accesibilidad». Realiza numerosas presentaciones e imparte formación sobre una variedad de temas de accesibilidad, es ponente en congresos e imparte cursillos de formación de personal internos en diversas organizaciones. También realiza auditorías y planificación de accesibilidad, además de facilitar entrenamiento/coaching y orientación a los profesionales en sus itinerarios de accesibilidad. Trabaja con otras organizaciones en la creación de capacidades relacionadas con el desarrollo de programas y comunicaciones estratégicas considerando la salud, la equidad y la accesibilidad.
No cabe duda de su curva de aprendizaje. Elizabeth tuvo que aprender todo lo relacionado con la consultoría independiente, además de los requisitos de impuestos y licencias. Además, tuvo que aprender acerca del desarrollo de empresas y la manera de crear currículos y materiales interesantes y atractivos para entregar a los clientes.
«Afortunadamente, no se me da mal establecer contactos y conocí a personas que pudieron ayudarme y apoyarme a lo largo de este proceso», añade Elizabeth.
Una de las ventajas de la pandemia fue que todo se convirtió en una plataforma virtual, lo que de alguna manera facilitó que las reuniones fueran más accesibles gracias a los subtítulos. Elizabeth también es capaz de utilizar su experiencia vivida a su favor. «Me permite contar muchas historias y traducir mi propia experiencia en accesibilidad para los clientes y participantes de los programas», concluye.
Para cualquier persona interesada en una carrera similar, el consejo de Elizabeth es no dejar de esforzarse, establecer una red de contactos y utilizar LinkedIn para compartir ideas.
Caitlin Parton
Debido a una meningitis bacteriana, a Caitlin Parton se le diagnosticó una sordera profunda cuando tenía dos años. Con dos años y medio, fue la niña más pequeña del país en recibir un implante coclear. Como resultado, comenzó a ejercer una defensa/reivindicación de los implantes cocleares, los problemas de la sordera y el acceso a la educación siendo muy joven. Los empleos de sus sueños se centraban inicialmente en la escritura y las artes hasta que asistió a dos clases en su último año de universidad que fueron determinantes: Antropología de la Discapacidad y Derechos Humanos.
«Empecé a darme cuenta de que el movimiento en favor de los derechos de las personas con discapacidades era todavía incipiente y que yo formaba parte de la generación ADA (American with Disabilities Act, Ley de estadounidenses con discapacidades), que estaba en sus inicios, en general, con numerosas adversidades y obstáculos», recuerda Caitlin.
De esta manera, empezó a considerar la política pública y el derecho como posibles carreras profesionales después de la universidad. Realizó prácticas en la oficina del Senador Harkin mientras este trabajaba en la aprobación de la Ley de Restauración de la ADA. Finalmente, se convirtió en asistente jurídico en una firma de derechos civiles en la ciudad de Washington y, posteriormente, decidió estudiar derecho con el objetivo de implementar la ley de derechos de discapacidades. «He tenido la suerte de trabajar en este ámbito desde entonces», señala.
Caitlin experimentó de una manera personal y directa a lo largo de su educación el poder de actuación de un abogado, dado que tuvo que demandar a su distrito escolar varias veces (no por la misma cuestión) para conseguir las adaptaciones en el aula que necesitaba. Fue representada por abogados pro bono. «Creo de todo corazón que no estaría hoy donde estoy sin su ayuda y quería devolver el favor», dice.
Caitlin acaba de empezar un nuevo trabajo como abogada general de la Comisión para personas con sordera e hipoacusia de Massachusetts (MCDHH, General Counsel for the Massachusetts Commission for the Deaf and Hard of Hearing). Admite que es una gran ventaja ser una persona con discapacidad: «Nada sobre nosotros sin nosotros». Las personas con discapacidades deben ser los agentes de cambio y encontrarse en posiciones de poder para adoptar decisiones sobre políticas y reglamentos que tengan un impacto en su vida, asegura.
«También es verdad que he tenido la suerte de trabajar con compañeros más comprensivos que los que se pueden encontrar en otras profesiones», añade Caitlin. «No he tenido que enfrentarme a demasiadas microagresiones ni a situaciones de ignorancia por parte de mis compañeros, aunque sea algo que sucede de forma habitual en el caso de todas las personas con discapacidades en numerosas situaciones diariamente».
Mientras Caitlin averiguaba cuál sería su papel en el campo de los derechos de las personas con discapacidades, buscó activamente la realización de prácticas y trabajos en una amplia gama de lugares de trabajo y en el campo de políticas y jurídico. Aprendió a aceptar que un trabajo no tiene que ser un trabajo «para siempre». Tardó bastante tiempo en sentirse cómoda con la idea de cambiar de lugar de trabajo, pero solía ser la única manera de aprender tareas nuevas y adquirir nuevas habilidades.
«Me siento muy afortunada de estar hoy donde estoy y de trabajar para atender las necesidades de las personas con sordera e hipoacusia de Massachusetts», concluye Caitlin.