Written By: Lisa A. Goldstein
When the pandemic hit, Sydney Cooper* lost her independence. The cochlear implant recipient also lost her job because her company assumed she couldn’t communicate when others were masked. They wouldn’t even discuss any accommodations with her.
“I no longer felt comfortable doing basic errands like grocery shopping or being anywhere in public and basically isolated in my house for over a year,” Cooper says. “My husband and I would do grocery runs together so that he could communicate with masked people who were checking us out. I found myself becoming more anxious – more so about communication and of course also about COVID itself. The pandemic was stressful and then I didn’t have the outlet of living my normal social life.”
Cooper’s experience isn’t unusual for adults like her who rely on lipreading to communicate. Now that some of the world is reopening, how can adults with hearing loss deal with their anxiety as they reenter a society that isn’t quite the same as before?
Reentering Society
Initially, Cooper felt relief upon being able to venture out. But this feeling was coupled with uncertainty. “I never know if people will be masked or unmasked – say, in a restaurant or in a check out line,” she says. “So I feel like there’s this freedom but I still don’t really know where I can and cannot go.”
At first, Cooper thought she would just reenter without an issue, but the year plus of isolation has traumatized her. “I’ve gotten really used to my own house,” she says, “and it’s almost like I have to re-learn how to be in society again, as silly as that may sound!”
While many people have found it difficult adjusting to things reopening, for people with hearing loss, it’s on a whole other level. After all, we had to deal with barriers like masks and physical distancing.
“Communicating while wearing a mask made life incredibly challenging and further isolating,” says Dr. Dale Atkins, a licensed psychologist with an MA in special education and extensive experience with children and families living with hearing loss. “Sound is muffled, distorted, and for higher pitched voices, almost impossible to hear. Facial cues in general, and for speech reading in particular, were practically non-existent behind a mask. The loops of the masks can get tangled with the hearing aid or cochlear implant, making them even more uncomfortable for the wearer who has a hearing loss.”
While masks with clear panels have been helpful, they’re not widely available, and there are issues with fogging.
Now there’s almost a catch-22. As Dr. Atkins explains, “As people reenter and much of the protocol in many places is on an honor system, seeing someone else’s face and having your own be visible may reduce anxiety regarding communication effectiveness, but may increase anxiety regarding trust issues related to virus exposure. Also, even without a mask, people are likely to try to stand at a distance from each other, which makes it more difficult to hear and see the speaker.”
On the Bright Side
Clinical psychologist and cochlear implant wearer Sarah Halpert describes the year as an exhausting one of analyzing every situation every which way. “It’s as if we just finished a marathon and we are told we need to run another one,” she sums up. “Again, we’re faced with the daunting task of having to analyze every situation every which way as we reenter.”
Speaking for herself as an adult with hearing loss, Halpert says the pandemic forced her to work on her listening and advocacy skills, patience, and problem solving. “For better or worse, these skills will help with the re-entry process. I am much better equipped today than I was at the start of the pandemic. While I anticipate moments of frustration when encountering a masked individual, I do feel I will be better prepared to navigate the situation.”
Halpert adds that she appreciates the many kind strangers and friends who have been willing to help once they’re made aware of her hearing loss. She calls this a silver lining of the pandemic and a lovely reminder that we may not be able to see the kindness behind the masks – but it’s still there.
Cooper says she felt lucky, however, to have friends and family around. “I was fortunate that my immediate family was very supportive and I had a friend who would meet with me outside six feet away and unmasked weekly during that time.”
Coping Tips
While many mask mandates have been lifted, they’re still required in healthcare facilities, public transportation, and airports, among other places. “That means that visual cues are STILL reduced and the clarity of speech is STILL an issue,” Dr. Atkins says. “How each person addresses their level of anxiety about their confidence as a communicator is unique to each person.”
Anticipating one’s level of comfort or discomfort in particular settings can be a contributor to increased stress, Dr. Atkins says. Concern about missing valuable information can also be a great cause of wear and tear on one’s psyche, she adds. “We are really talking about how to regain confidence,” she says. “After being apart for so long, it can be challenging to become a part of a vibrant social life.”
Halpert agrees that it’s really about increasing our confidence and comfort. Not every situation will be ideal, so cope ahead when you can, she says. Create “good enough” scenarios. Speak up, advocate for yourself, and know that it’s ok to fumble.
“It is essential to feel that you do not have to do what others do,” Dr. Atkins emphasizes. “Each of us has had our own unique pandemic experience and we each need to decide, for ourselves, what boundaries, activities, and experiences we are comfortable with.” These will change as we become more familiar and comfortable with ourselves and others.
Dr. Atkins also recommends going at your own pace. Stick to this even if others are encouraging or even mocking you. “Know yourself and try to set and reach small, attainable goals for yourself,” Dr. Atkins says. “Find ways to motivate yourself to reach them. Rediscover ways to rebuild your own resilience. Recall when you went through challenging times and how you got through them.”
Halpert recommends exposing yourself repeatedly to increasingly challenging situations. Start with meeting up with a good friend in a comfortable space a few times. Add another friend. Then perhaps bring that good friend to a new situation.
And as you navigate this new world, know that we’re all in this together – hearing or not. We may have to remind hearing people how to communicate with us. Hopefully they will realize how difficult this time has been for us and display compassion.
“Put yourself in our shoes and think about if you could not communicate with anyone anywhere you went in public for over a year and how that would make you feel,” Cooper says. “I thought this would just be over and things would return to normal again and was not prepared for how this situation would continue to affect me even now.”
*Name withheld to protect privacy
For more information, please visit AG Bell here.
Una casualidad
Cuando llegó la pandemia, Sydney Cooper* perdió su independencia. Dado que utilizaba implantes cocleares, también perdió su trabajo porque la empresa asumió que no podría comunicarse con el resto de los empleados cuando llevasen la mascarilla puesta. Ni siquiera llegaron a hablar de alguna adaptación posible en su caso.
«Dejé de sentirme cómoda haciendo cosas básicas, como comprar en el supermercado o ir a algún lugar público, y me pasé prácticamente aislada en mi casa durante más de un año», comenta Sydney. «Mi esposo y yo íbamos al supermercado juntos para que él pudiera comunicarse en la caja con personas que llevaban mascarilla. Cada vez tenía más ansiedad, sobre todo por la comunicación, pero por supuesto también por la propia COVID. La pandemia fue estresante y, además, no tuve la vía de escape de mantener una vida social normal».
La experiencia de Sydney no es inusual entre los adultos que, como ella, dependen de la lectura de labios para comunicarse. Ahora que parte del mundo se está reabriendo, ¿cómo pueden los adultos con pérdida auditiva enfrentarse a la ansiedad que padecen al reincorporarse en una sociedad que ya no es la misma que antes?
Reincorporación a la sociedad
Al principio, Sydney sintió alivio al ser capaz de aventurarse, pero este sentimiento iba acompañado de incertidumbre. «Nunca sé si la gente llevará mascarilla o no, por ejemplo, en un restaurante o en una fila para pagar. Siento que existe esta libertad, pero todavía no sé realmente dónde puedo y dónde no puedo ir».
Al principio, Sydney pensó que se incorporaría sin problemas, pero el año de confinamiento le ha supuesto un trauma. «La verdad es que me ha acostumbrado a mi propia casa», asegura, «y es casi como si tuviera que volver a aprender a incorporarme a la sociedad, ¡por muy extraño que parezca!».
Si bien a muchas personas les ha resultado difícil adaptarse a la reapertura, en el caso de las personas con pérdida auditiva la dificultad es muchísimo mayor. Después de todo, tuvimos que enfrentarnos con barreras como mascarillas y distanciamiento físico.
«La comunicación utilizando mascarillas supuso que la vida fuera muchísimo más problemática y, además, confinada», señala la Dra. Dale Atkins, psicóloga licenciada con un máster en educación especial y una amplia experiencia con niños y familias que conviven con la pérdida auditiva. «El sonido se amortigua y se distorsiona y, en el caso de las voces de tonos altos, es casi imposible oírlas. Las señales faciales en general, y en la lectura del habla en concreto, son prácticamente inexistentes detrás de una mascarilla. Las tiras de las mascarillas se pueden enredar con el audífono o el implante coclear, lo que incrementa la incomodidad del usuario que tenga una pérdida auditiva».
Si bien las mascarillas con paneles transparentes han sido útiles, no se encuentran ampliamente disponibles y existen problemas porque se empañan.
Es una situación bastante complicada. Como explica la Dra. Atkins: «A medida que las personas se reincorporan a la sociedad y considerando que, en muchos lugares, el protocolo se basa en un código moral, verle la cara a otra persona y hacer que la propia sea visible puede reducir la ansiedad con respecto a la eficacia de la comunicación, pero puede aumentarla por problemas de confianza relacionados con la exposición al virus. Además, incluso sin mascarilla, es probable que las personas intenten mantener una determinada distancia entre ellas, lo que dificulta oír y ver al interlocutor».
El lado positivo
Sarah Halpert, psicóloga clínica y usuaria de implantes cocleares, describe este año como un año agotador en el que se ha analizado cada situación en todos los sentidos. «Es como si acabáramos de terminar una maratón y nos dijeran que tenemos que correr otra», resume. «Otra vez nos enfrentamos a la abrumadora tarea de tener que analizar cada situación en todos los sentidos a medida que nos reincorporamos».
Hablando de su propio caso como adulta con pérdida auditiva, Sarah comenta que la pandemia le obligó a trabajar sus habilidades de escucha, defensa de los propios intereses, paciencia y resolución de problemas. «Para bien o para mal, estas habilidades ayudarán en el proceso de reincorporación. Estoy mucho mejor equipada hoy en día que al comienzo de la pandemia. Si bien preveo momentos de frustración cuando me encuentre con una persona que lleve mascarilla, creo que estaré mejor preparada para desenvolverme en esa situación».
Sarah añade que aprecia la amabilidad de numerosos desconocidos y amigos que mostraron su disposición a ayudarle cuando supieron de su pérdida auditiva. Lo considera el lado positivo de la pandemia y un hermoso recordatorio de que es posible que no podamos ver la amabilidad detrás de las mascarillas, pero sigue estando ahí.
No obstante, Sarah asegura que se sintió afortunada de tener cerca a amigos y familiares. «Tuve la suerte de que mi familia cercana fuera muy comprensiva y un amigo solía reunirse conmigo semanalmente, manteniendo una distancia de dos metros (seis pies) y sin mascarilla».
Consejos para desenvolverse
Si bien se ha eliminado un gran número de situaciones en las que no es necesario el uso de la mascarilla, se sigue necesitando en los centros de atención médica, en el transporte público y en los aeropuertos, entre otros lugares. «Esto significa que las señales visuales TODAVÍA son reducidas y que la claridad del habla TODAVÍA es un problema», señala la Dra. Atkins. «La manera en que cada persona aborda el nivel de ansiedad relacionado con su confianza como comunicador es absolutamente personal».
La anticipación del grado de comodidad o incomodidad que una persona puede sentir en determinados entornos puede contribuir al aumento del estrés, apunta la Dra. Atkins. La preocupación de no enterarse de una información valiosa también puede ser una gran causa de desgaste psíquico, añade. «De lo que hablamos realmente es de cómo recuperar la confianza. Después de haber estado separados durante tanto tiempo, puede ser complicado retomar parte de una vida social dinámica».
Sarah corrobora que de lo que se trata es de aumentar la confianza y la comodidad propias. No todas las situaciones serán idóneas, por lo que se deberá afrontar el problema en la medida en que se pueda. Se deben crear escenarios «suficientemente buenos». Es preciso manifestarse, defender los propios intereses y ser consciente de que no pasa nada si se titubea.
«Es esencial sentir que no se debe hacer lo que hacen los demás», enfatiza la Dra. Atkins. «Cada persona ha sufrido su propia experiencia pandémica y cada uno debemos decidir, por nosotros mismos, con qué límites, actividades y experiencias nos sentimos cómodos». Cambiarán a medida que nos familiaricemos y nos sintamos más cómodos con nosotros mismos y con los demás.
La Dra. Atkins también recomienda avanzar al propio ritmo, sin hacer caso si otras personas te animan o incluso se burlan. «Conócete a ti mismo y trata de fijarte y alcanzar objetivos pequeños y asequibles», aconseja la Dra. Atkins. «Encuentra formas de motivarte para lograrlos. Redescubre formas de reconstruir tu propia resistencia. Recuerda cuando atravesaste momentos difíciles y la manera en que lo conseguiste».
Sarah recomienda exponerse repetidamente a situaciones cada vez más difíciles. Empieza por reunirte con un buen amigo en un lugar cómodo algunas veces. Añade a otro amigo. A continuación, podrás experimentar con ese buen amigo una nueva situación.
Y mientras nos desenvolvamos en ella, sabremos que estamos juntos, tanto si oímos como sino. Es posible que tengamos que recordar a otras personas la manera de comunicarse con nosotros. Con suerte, se darán cuenta de lo difícil que ha sido para nosotros este periodo de tiempo y mostrarán empatía.
«Pónganse en nuestro lugar y piensen que no se hubieran podido comunicar con ninguna persona en público durante más de un año y como se habrían sentido», añade Sarah. «Pensé que esta situación simplemente terminaría y que todo volvería a la normalidad. No estaba preparada para que esta situación continuara afectándome incluso ahora».
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