This is the third part of an ongoing series by Christine J. Ko, MD, a physician and a parent of a child who is deaf, based on her experiences from both sides of the stethoscope.
By Christine J. Ko, MD
What is ACE when it comes to managing physician visits? It’s a three-stop process to ensure your visits are successful: Make sure you state your Agenda in order to Connect and make your lived Experience clear to the doctor.
Easy enough to say – I’ve written an entire book about it and wasn’t able to immediately do it when we encountered new doctors for my 11-year-old son, who was recently recommended for vision therapy. (I won’t go into too many details, but we are in a subacute period of functional vision loss that is either slowly or rapidly improving, depending on how you look at it. Perspective matters!) “Therapy” is familiar to him because of auditory verbal therapy. While he does not really remember all the auditory verbal therapy he has had in his life, he knows it was a huge part of our lives for four years. He knows the power of auditory verbal therapy, but he has been VERY reluctant to start vision therapy.
Oof.
All my powers of being a mom and advocating for my son are being put to the test. This period has created a lot of stress and anxiety for me, and we literally have seen five different doctors (optometrists and ophthalmologists, the former with an “O.D.” degree and expertise in functional vision loss, the latter with an “M.D.” degree and expertise in organic vision loss) during a 6-week time frame. That number of healthcare visits alone was overwhelming!
With my fear level running at an all-time high initially, I had tunnel vision myself, focusing mainly on the right diagnosis for my son. In two of our earlier appointments with different doctors, my son and I were in different rooms for two and half hours and then three hours. During each of those visits, the doctors spoke to us for no more than 10 minutes. There was just test after test with different staff. When I would ask, What is this test for? I would be told, Oh, the doctor will explain all of this later. That later didn’t really happen, and toward the end of each of those visits, I could tell the doctors were rushing and out of time, and both my son and I were frazzled and exhausted.
I also felt like a hypocrite, because I have written a book on doctor-patient connection, and connecting with these doctors seemed like a pipe dream. Ultimately, although it took me five visits with five different doctors, we are finally making headway. I think we have the right diagnosis (Streff syndrome; I’ve never heard of it!), and getting to this point meant I had to call the doctor and explicitly state: I am fearful and anxious. I don’t have enough information, and I really need you to explain what is going on. If the doctor didn’t answer me, I was going to ask for a recommendation to another expert, for yet another opinion.
But it actually worked! She answered me. And although I don’t yet feel a strong connection to her, it was a first small step toward building one. The experience has taught me more than ever that all parent advocates can use three steps to ACE healthcare visits (state your Agenda in order to Connect and make your lived Experience clear to the doctor.)
I had let my emotions overwhelm me. After five visits, despite my emotion still running high, I only was able to do it by writing down my Agenda (I need more information) and reading it to the doctor over the phone. I explained to her our lived Experience (my son seems to be improving, so why do you seem more concerned after the second visit?). And finally, our phone conversation created more of a Connection, which is important for me to be able to calm down, trust her, and lead my son toward trusting her.
Strong emotions definitely can derail me, and this is actually true for even the most logical person. Emotions, like tinted sunglasses coloring the world differently, will change the way you perceive events around you, and every single one of us has emotions. Even the doctor in the room, if he or she has personal events going on (like me, when I see my patients these days), may have emotion level running high. If the doctor seems distracted, turn the visit a bit on its head if you can. For example, ask the doctor to tell you briefly about themselves. Having the doctor remember his or her own humanity can be a touchstone for the doctor to recognize your humanity. Especially when you as a parent are worried about your child, it is important to have the best experts to guide you. Remember this short mnemonic to ACE (state your Agenda to Connect and relay your lived Experience) those interactions.
Cómo ACErtar en sus visitas médicas: la perspectiva de un progenitor
Esta es la tercera parte de una serie en curso, escrita por Christine J. Ko, MD, doctora y madre de un niño con sordera, basada en sus experiencias a ambos lados del estetoscopio.
¿Qué es ACErtar cuando se trata de gestionar las visitas médicas? Se trata de un proceso de tres pasos para garantizar el éxito en sus visitas: debe realizar una anotación en su Agenda para Conectar y trasmitir la Experiencia vivida al médico.
Resulta fácil decirlo, pero escribí todo un libro al respecto y, en un principio, se me olvidó al ponerme en contacto con los médicos que atenderían a mi hijo de 11 años, al que recientemente han recomendado que acuda a terapia visual. (No voy a entrar en detalle, pero estamos en un periodo subagudo de pérdida de visión funcional que mejora de una manera lenta o rápida, según se mire. ¡Todo depende de la perspectiva!) La «terapia» le resulta familiar por la terapia auditivo-verbal. Aunque en realidad no recuerda toda la terapia auditivo-verbal que ha tenido, es consciente de que ocupó una gran parte de nuestras vidas durante cuatro años. Conoce el poder de la terapia auditivo-verbal, pero se ha mostrado MUY reacio a comenzar la terapia visual.
Uff.
Todas mis facultades de madre y defensora de mi hijo se están poniendo a prueba. Este proceso me supone un gran estrés y ansiedad, y literalmente hemos visitado a cinco médicos diferentes (optometristas y oftalmólogos, el primero con un doctorado en optometría y experiencia en pérdida de visión funcional, y el segundo con un doctorado en medicina y experiencia en pérdida de visión orgánica) durante un periodo de 6 semanas. ¡Esta cantidad de consultas médicas ha sido abrumadora!
Con un miedo enorme en un principio, yo misma tenía una visión de túnel, centrándome principalmente en que se diagnosticara correctamente a mi hijo. En dos de nuestras primeras citas con distintos médicos, mi hijo y yo permanecimos en habitaciones diferentes durante dos horas y media en una cita y tres horas en la otra. En estas visitas, los médicos se dirigieron a nosotros 10 minutos como máximo. No hacíamos otra cosa que prueba tras prueba con personal diferente. Cuando les preguntaba «¿para qué es esta prueba?», me respondían «el médico le explicará todo esto más tarde». La explicación nunca llegaba y cuando se acercaba el final de las consultas, me daba cuenta de que los médicos estaban apurados y sin tiempo, y que tanto mi hijo como yo nos sentíamos rendidos y exhaustos.
También sentía que era una hipócrita, porque había escrito un libro sobre la conexión médico-paciente y conectarme con estos médicos parecía una tarea imposible. En última instancia, aunque tuvimos que visitar a cinco médicos diferentes, finalmente estamos avanzando. Creo que disponemos del diagnóstico correcto (síndrome de Streff, ¡del que nunca he oído hablar!) y, llegados a este punto, debo llamar a la médica y decirle claramente: Tengo miedo y ansiedad. No tengo suficiente información y necesito realmente que me explique lo que está pasando. Si la médica no me responde, deberé pedir una recomendación a otro experto para tener otra opinión más.
¡Pero en realidad ha funcionado! La médica me ha respondido. Y, aunque todavía no siento que exista una gran conexión entre nosotras, ha sido un primer pequeño paso para conseguirla. La experiencia me ha enseñado más que nunca que todos los progenitores defensores pueden usar tres pasos para ACErtar en las visitas médicas (anotar en su Agenda para Conectar y transmitir la Experiencia vivida al médico).
Había dejado que mis emociones me embargaran. Después de cinco visitas, a pesar de que mi estado emocional seguía alterado, solo pude hacerlo anotando en mi Agenda (necesito más información) y leyéndoselo a la médica por teléfono. Le expliqué la Experiencia que habíamos vivido (mi hijo parece estar mejorando; entonces, ¿por qué parece más preocupada después de la segunda visita?). Y, finalmente, con nuestra conversación telefónica se creó un poco más de Conexión, algo que me resulta importante para poder calmarme, confiar en ella y conseguir que mi hijo también confíe en ella.
Lo cierto es que las emociones fuertes pueden hacer que me descontrole y le puede suceder incluso a la persona más lógica. Las emociones, como las gafas de sol tintadas con las que el mundo se ve de una manera diferente, nos cambian la manera de percibir los acontecimientos y cada uno de nosotros tenemos emociones. Incluso el médico en la consulta, si está atravesando algún problema personal (como en mi caso, cuando atiendo a mis pacientes en estos días), puede tener un elevado nivel de emoción. Si parece distraído, trate de atraer su atención, si puede. Por ejemplo, pídale que le hable brevemente de sí mismo. De esta manera, el médico recordará su propia humanidad, lo que puede propiciar que reconozca también la humanidad de sus pacientes. Especialmente cuando eres una madre preocupada por tu hijo, es importante disponer de los mejores expertos que te orienten. Recuerde esta ayuda nemotécnica de ACE (anote en su Agenda para Conectar y transmitir la Experiencia vivida al médico) en estas interacciones.